×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
00:54, 3 июля 2020

Семья из Кисловодска добилась от властей дорогостоящего лечения младенца

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Восьмимесячной девочке со спинальной мышечной атрофией сделали первую инъекцию жизненно необходимого препарата, который ранее отказывался предоставить Минздрав. Чтобы получить необходимое лечение, потребовалось решение Ставропольского краевого суда и ЕСПЧ.

Как сообщал "Кавказский узел", 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск семьи из Кисловодска об обеспечении девочки лекарством "Спинраза" за счет краевого бюджета. Краевой Минздрав подал апелляцию на решение райсуда в Ставрополе, но проиграл ее 23 июня. Европейский суд по правам человека, в свою очередь, обязал правительство России предоставить ребенку необходимую медицинскую помощь еще до конца мая. 

В феврале 2020 года врачи назначили девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), лечение препаратом "Спинраза", которое должно было быть обеспечено государством бесплатно. Власти отказались выдать лекарство. 27 апреля девочке стало хуже, она попала в реанимацию.

2 июля восьмимесячная девочка получила первую инъекцию препарата "Спинраза", сообщил корреспонденту "Кавказского узла" адвокат ее семьи Борис Малахов. Адвокат пояснил, что "Спинразу" необходимо вводить в несколько приемов, следующая инъекция предстоит младенцу через две недели. Судя по объемам препарата, закупленным министерством здравоохранения Ставропольского края, необходимые для полного курса инъекции у ведомства есть, отметил Борис Малахов.

Семья девочки распространила сообщение о том, что процедура введения первой инъекции была проведена в Краевой детской клинической больнице командой врачей во главе с главным детским неврологом регионального Минздрава Олегом Аграновичем. "Сегодняшняя процедура, безусловно, стала для нас волнительным событием, но на все 100% она прошла в штатном режиме... Чем раньше дети со СМА получают лечение, тем эффективнее работает лекарство", - приводятся слова Аграновича в сообщении.

"Спинраза" - это поддерживающий препарат, который лишь замедляет развитие болезни, отмечается в сообщении. Полностью излечить девочку может только препарат Zolgensma, который устраняет причину СМА на генном уровне. Стоит он более двух миллионов долларов. Семья девочки собирает средства на этот препарат через православную службу помощи "Милосердие".

Мы обновили приложения на Android и IOS! Будем признательны за критику, идеи по развитию как в Google Play/App Store, так и на страницах КУ в соцсетях. Без установки VPN вы можете читать нас в Telegram (в Дагестане, Чечне и Ингушетии – с VPN). Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в соцсетях Facebook*, Instagram*, "ВКонтакте", "Одноклассники" и X. Смотреть видео "Кавказского узла" можно в YouTube.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Алена Садовская

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Первые жилищные сертификаты выданы владельцам разрушенных паводком домов в Дагестане

68 жилищных сертификатов получили жители Хасавюртовского и Дербентского районов, чье жилье было утеряно или подлежит капремонту из-за последствий ЧС. 85 тысячам граждан назначены выплаты в размере более 3,26 миллиарда рублей, что составляет чуть более 31% от общего числа заявителей.

Сквер Бараташвили в Тбилиси, где произошло убийство гражданина России. Фото: Newsgeorgia / https://www.newsgeorgia.ge/v-centre-tbilisi-ubit-grazhdanin-rossii/ Жители центра Тбилиси рассказали о предшествовавшем убийству россиянина конфликте

Тело 40-летнего гражданина России сегодня на рассвете обнаружили прохожие в сквере у памятника Бараташвили в центре Тбилиси. Убийству предшествовал конфликт в супермаркете, место, где нашли тело, не оборудовано камерами видеонаблюдения.

Намаз на дороге. Скриншот видео https://t.me/astrakhansu/47017 Пользователи Instagram* поспорили об оправданности штрафа чеченцу за намаз на дороге

Штраф чеченцу, который молился на ремонтируемой дороге, оправдан, считает часть пользователей Instagram*. Другие комментаторы сочли, что суды и правоохранители избирательно подходят к вопросу, криминализируя именно намаз. Есть случаи незаконного преследования именно мусульман за совершение намаза в публичном месте, который определяют как миссионерскую деятельность, такие штрафы можно и нужно оспаривать вплоть до Верховного суда, уверен юрист.

Фото: СУ СК России по Республике Дагестан Похищение ребенка в Дагестане для давления на мать продолжило тренд насилия в отношении женщин на Кавказе

59-летний житель Дагестана похитил пятилетнюю дочь своей знакомой для оказания на женщину психологического давления, а при задержании угрожал убить ребенка. Жители Дагестана, комментируя этот инцидент в соцсети, осудили попытку мести матери через ребенка и потребовали наказать виновного.

Трасса в  Грозненском районе. Скриншот публикации https://www.instagram.com/chpchechnya_95/reel/DciuACyu3ux (деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России) Жители Грозненского района указали чиновникам на состояние дороги

Житель Грозненского района Чечни пожаловался в соцсети на отсутствие разметки на участке трассы между Сунжей и Беркат-Юртом. Другие местные жители, комментируя этот пост, указали, что в дождь дорогу совсем не видно. Они призвали чиновников устранить проблему.

Заключенный. Иллюстрация создана «Кавказским узлом» с помощью ИИ в программе Copilot Житель Ставрополья осужден за участие в террористическом сообществе

К семи годам колонии приговорен житель Ставрополья, который во время отбывания наказания в колонии вступил в ряды террористического сообщества.

Персоналии