×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Европарламент. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Европарламент потребовал от "Грузинской мечты" отозвать иск о запрете оппозиции

Европейский парламент принял резолюцию с требованием "немедленно отозвать" конституционный иск правящей "Грузинской мечты" с решением запретить пять оппозиционных сил страны. Евродепутаты также призвали освободить политических заключенных" и ввести адресные санкции против руководства партии власти.

Акция у здания парламента Грузии в 679-й день непрерывных протестов. Фото: MO SE / Facebook* Проевропейские акции в Тбилиси продолжаются 679 дней

В 679-й день непрерывных протестов участники акции на проспекте Руставели выступили против пророссийской политики "Грузинской мечты" и пыток в тюрьмах. Активист Сергей Канчели, участвовавший ранее в протестных акциях, заявил, что вынужден был покинуть страну после похищения силовиками и угроз.

Акция протеста у здания Пенитенциарной службы Грузии. 
Фото: Khatia Kakhidze / Publika Протестующие в Тбилиси потребовали прекратить пытки заключенных

Ежедневное собрание перед зданием парламента Грузии в 678-й день протестов предварила акция у Пенитенциарной службы. Ее участники потребовали наказать сотрудников тюрьмы за пытки заключенных и выразили поддержку Георгию Давитадзе, который обвинил конвойных в сексуализированном насилии.

Протестующие у парламента Грузии. Кадр видео Giorgi Mumladze Проевропейские акции в Тбилиси и Батуми продолжаются 677 дней

В 677-й день непрерывных протестов граждане Грузии выступили против пророссийской политики "Грузинской мечты" и пыток в тюрьмах.

Тюрьма. Фото: Елена Синеок. Юга.ру Родственники усомнились в версии о самоубийстве заключенного в грузинской тюрьме

В тюрьме №17 в Рустави найден мертвым заключенный. Охранники утверждают, что он покончил с собой в туалете, но родственники осужденного не верят в эту версию.

Участница акции в Тбилиси. Фото Mo Se от 04.10.26, https://www.facebook.com/photo/?fbid=4455611241420280&set=pcb.4455610651420339 (деятельность компании Meta, владеющей соцсетью, запрещена в России). Участники протестов 676-й день подряд выразили несогласие с курсом властей Грузии

Протестующие в 676-й день ежедневных акций потребовали освободить политзаключенных и выразили свое несогласие с действиями правящей партии "Грузинская мечта".