Макуна Гочиашвили

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Решила гуманитарную проблему – добилась внесения ахондроплазии в список редких заболеваний и ввоза в страну лекарства необходимого для лечения

Деятельность в 2023 году

3 апреля родители детей, страдающих ахондроплазией, редким заболеванием опорно-двигательного аппарата, пришли к зданию Администрации правительства с требованием встречи с премьер-министром Гарибашвили и разрешения ввоза в Грузию «возоритида», единственного в мире существующего лекарства для лечения этой болезни. Вопреки протестам и требованиям родителей 3 апреля министр здравоохранения Грузии Зураб Азарашвили заявил, что государство не планирует ввозить «Возоритид» в страну, ссылаясь на то, что препарат является экспериментальным и ни в одной стране не закупается при государственном финансировании ¹.

С 18 апреля Макуна Гочиашвили в составе группы родителей начала бессрочную акцию, требуя решение проблемы. Участницы протеста ночевали на улице в течение почти трех недель. 21 апреля на своей странице в Instagram отвергла доводы правительства ², указав, что препарат прошел испытания, первым и единственным был одобрен для лечения ахондроплазии еще в 2021 году ³.

З мая Макуна Гочиашвили написала в Facebook*: «Ночь №16.». Несмотря на дождь и холод родители продолжали ночевать у здания администрации правительства и требовать лекарство для детей.

После 19 дней непрерывного протеста родители прекратили свою акцию после того, как им пообещали, что они смогут посещать еженедельные заседания в Министерстве здравоохранения и участвовать в работе по обеспечению ввоза лекарства.

22 мая постановлением правительства ахондроплазия была добавлена в список редких заболеваний, лечение которых осуществляется в рамках государственной программы ⁴. 23 мая на своей странице в Facebook* Макуна разъяснила, что государство берет на себе ответственность за протокольное лечение людей с этой болезнью, а ввоз препарата в Грузию и его применение станут возможны после утверждения протокола лечения ⁵.

22 июля она заявила, что правительство не выполняет взятые на себя обязательства ⁶:

«Мы, родители, очень конструктивно и терпеливо включались в рабочий процесс на протяжении всего этого периода. Общение очень нездоровое, потому что обещание и его выполнение не совпадают. Мы, родители, в понедельник проведем брифинг, где объявим наш план на будущее и назовем конкретный срок государству. Они должны будут назвать нам конкретные даты - то есть, когда именно ввезут медикамент, потому что терпение и конструктивность имеют свои пределы. Условия должны быть двусторонними. С их стороны было нарушено столько вещей, что рабочий процесс теряет наше доверие».

К 27 июля Координационный совет по редким заболеваниям одобрил Национальный протокол по ахондроплазии, больные дети начнут получать лекарство осенью 2023 года, заявил представитель совета.

13 ноября на своей странице в Facebook* Гочиашвили сообщила, что лекарство поступило в Грузию и на следующий день дети начнут курс лечения препаратом. Пост получил более 2 тысяч реакций и более 300 коментариев ⁷.

«Мы ждали этого дня с 2021 года, пришлось предпринять радикальные меры, чтобы получить лекарство», - сказала Макуна в эфире «Мтавари Архи» ⁸.

Позже сообщила[10], что 3 подростка и 1 ребенок со сложными симптомами начинают лечение, а значит будут ежедневно принимать лекарства. 

Биография

Родилась в 1989 году.

Окончила Государственный Университет Ильи ⁹.

Профессиональная и общественная деятельность

Основатель детского лагеря Green Camp ¹⁰.

Примечания

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

1. https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=168084579456052
2. https://www.instagram.com/p/CrTVRDvt3Wb/
3. https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-drug-improve-growth-children-most-common-form-dwarfism
4. https://matsne.gov.ge/ka/document/view/5807465?publication=0&fbclid=IwAR13YkvmfQjXPkBwWTQfQrMTAcaAeU9UcynM-ouTLrhOTB2VQtElPQtfiPc
5. https://www.facebook.com/mgochiashvili/posts/10160692323428050
6. https://palitranews.ge/video/225050-ra-etapzea-akondroplaziis-diagnozis-mkone-bavshvebis-problemis-mogvarebis-sakitxi-da-aris-tu-ara-damtkicebuli-daavadebis-martvis-protokoli/
7. https://www.facebook.com/mgochiashvili/posts/pfbid0F5fTk59Gp7L8qC5TEjPacG3spRgs7LwLKt7HwCf7WGfL8svcyoqzfMNjkGEjQxZyl
8. https://www.facebook.com/makomako.gogeshvili/videos/895734941967077/
9. https://www.facebook.com/mgochiashvili/about
10. https://www.facebook.com/mtsvanebanaki